La qualité de vie (en anglais quality of life) est un concept plurifactoriel (Leplège, 1999). Dans son sens le plus large, l’Organisation Mondiale de la Santé (1994, voir WHOQOL Group) la définit comme la «perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquelles il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes». Cette définition englobe à la fois l’état somatique, l’autonomie physique, l’état psychologique, le fonctionnement psychologique, le bien-être, les interactions sociales, les activités professionnelles et les ressources économiques.
Le blog utilise une notion restreinte au domaine de la santé, intitulée qualité de vie liée à la santé. Elle correspond à un «agrégat de représentations fondées sur l’état de santé, l’état physiologique, le bien-être et la satisfaction de vie» (MacKeigan et Pathak, 1992). Elle exclue les domaines professionnels et spirituels. Elle se rapproche de la notion de santé définie en 1947 par l’Organisation Mondiale de la Santé en lui donnant toute sa valeur perceptuelle, contextuelle, intimiste, subjective et singulière. Elle reflète le point de vue du malade ou de la personne qui doit affronter un problème de santé. Elle tient compte des aspects physique, psychologique et relationnel (Curtis et al., 1997). Elle peut donc servir pour rendre compte de l’effet d’une stratégie thérapeutique. Elle est très corrélée aux notions de bien-être (en anglais well-being), de bonheur (en anglais happiness), ou d’intégrité (en anglais wholeness). En résumé, elle est un mélange de satisfaction générale de vie et de bien-être personnel.
Si on peut regretter l’absence de définition consensuelle et de progrès vers plus de clarté, son utilité pratique ne souffre d’aucune discussion. Elle permet de rendre compte de l’état subjectif global d’une personne en fonction des solutions thérapeutiques/préventives choisies. Elle s’évalue autant dans un contexte de pratique clinique qu’en recherche. Elle a l’avantage de rendre compte de la complexité de l’évolution des maladies chroniques et de l’incertitude inhérente à toute mise à place de stratégie thérapeutique (Leplège, 1999).
La qualité de vie liée à la santé va dépendre de la santé générale, de l’ancienneté de la(des) maladie(s), du nombre de symptômes, de la douleur, des pertes d’autonomie fonctionnelle et du regard sur soi.
La qualité de vie liée à la santé est un «agrégat de représentations fondées sur l’état de santé, l’état physiologique, le bien-être et la satisfaction de vie» (MacKeigan et Pathak, 1992)
La mesure de la qualité de vie liée à la santé est devenue incontournable en recherche comme en clinique (Ninot, 2012). Elle se fait par différents moyens : un relevé d’informations factuelles (revenu, statut social, conditions matérielles de vie…), une grille d’observation des comportements, un guide d’entretien, un hétéro-questionnaire (passation par un tiers) ou un auto-questionnaire (auto-administration). L’auto-questionnaire est la forme la plus couramment utilisée. Sa passation est rapide, son analyse aussi. Il en existe des spécifiques à une maladie destinés aux patients ou des génériques destinés à la population générale (Bowling, 2001). Ils proposent généralement des scores par dimension et un score global de qualité de vie liée à la santé. Le nombre d’items par questionnaire varie entre 5 et 150. Dans certains cas, une augmentation du score traduit une amélioration de la qualité de vie, et dans d’autres, une dégradation. Leurs propriétés psychométriques et leur validation transculturelle ne sont pas toujours de qualité (Ninot, 2014). Certains disposent d’un score seuil de changement clinique (Minimally Clinical Individual Difference ou Minimally Individual Difference). Une variation supérieure à ce seuil traduit un changement manifeste du niveau de qualité de vie d’un patient. Un des avantages majeurs est de pouvoir situer graphiquement l’évolution de plusieurs patients en fonction d’une solution thérapeutique ou de prévention. Ce graphique permet d’expliquer plus facilement les changements à un médecin généraliste, à un thérapeute, à une équipe et à la famille. La qualité de vie devient un dénominateur commun qui donne un aperçu global de ce que ressent le malade.
Une personne est la seule à vivre au quotidien avec sa maladie ou son trouble de santé. Ce qu’elle a à en dire guide ses conduites de santé. La qualité de vie en est une traduction synthétique. Une mauvaise qualité de vie reflète potentiellement une méconnaissance de la maladie, une mauvaise gestion comportementale de la maladie en situation de routine ou d’urgence, une présence de comorbidités, une solitude, un faible soutien de l’entourage, une absence d’appropriation de la maladie. Les conséquences possibles seront l’aggravation de la maladie, la majoration des situations de décompensation, l’adoption de conduites à risque pour la santé, l’apparition de nouveaux troubles et la dégradation de la communication avec les soignants et les proches.
La qualité de vie liée à la santé est le produit d’une interaction entre un sujet et un environnement (Ware, 2003). Elle est une perception à un temps t qui guide les conduites de santé et influence la manière de voir les soins et de collaborer avec les soignants. Cette mesure reflète le vécu et l’adaptation du patient à sa maladie. Elle a eu l’intérêt chez les soignants de leur permettre d’accorder autant d’importance à la prise en charge des effets systémiques des différents phénotypes d’une maladie qu’à l’augmentation à tout prix de la durée de vie.
Le passage d’un modèle biomédical à un modèle biopsychosocial dans la médecine du troisième millénaire implique un regard plus large (par exemple une personne malade et non plus un organe défaillant ou une fonction altérée) et plus subjectif (par exemple l’importance accordée au ressenti et au mode de vie) de l’état du patient (Préfaut et Ninot, 2009). Ce contexte a fait émerger la notion de qualité de vie liée à la santé. Les autorités de santé recommandent aux professionnels de santé de viser autant l’amélioration de la qualité de vie que l’augmentation de la durée de vie pour tout choix thérapeutique.
En pratique, la mesure de la qualité de vie liée à la santé permet de (1) détecter une personne ayant une mauvaise qualité de vie, (2) de contribuer à une prise de décision et la partager, (3) de suivre l’efficacité d’une action thérapeutique et d’en rendre compte, (4) de dialoguer avec un patient pour prendre une décision, (5) d’utiliser une présentation rétrospective des mesures de qualité de vie comme un outil psychothérapeutique (Ninot, 2014).
La qualité de vie liée à la santé est devenue un marqueur indispensable à la vérification de l’efficacité d’une thérapeutique (Ninot, 2014). Elle constitue donc un objectif important de toute thérapeutique, et plus seulement l’augmentation de la durée de vie ou la normalisation de paramètres biologiques.
Différents plans nationaux et internationaux invitent aujourd’hui à tenir compte de la qualité de vie des patients malades chroniques (par exemple le plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011). L’idée princeps de ces plans vise l’amélioration des conditions de vie des personnes qui souffrent d’une maladie non guérissable. Mettre en avant la notion de qualité de vie, c’est encourager les professionnels de santé à réduire les symptômes et à améliorer la vie quotidienne de malades autant que chercher à tout prix à augmenter la durée de vie. Autrement dit, un patient mieux dans sa tête, mieux dans son corps et mieux avec les autres sera susceptible de mieux gérer sa maladie. Il pourra peut être limiter le nombre de soins non programmés et ainsi donc faire des économies. Et en effet, un certain nombre d’études constatent une réduction des dépenses de santé lorsque des stratégies de prévention et d’accompagnent thérapeutique sont mises en place. Ainsi, réfléchir aux voies d’amélioration de la qualité de vie est une manière de faire des économies à long terme.
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